La sicurezza per gli emofilici arriva dalla Formula 1

braccialetto per emofilici

FedEmo sale a bordo della Formula 1 per lanciare un importante messaggio: nel campo dell’emofilia la ricerca avviene anche grazie ai supporti tecnologici.La Federazione delle Associazioni Emofilici decide infatti di sposare “Sa.Me.Da.® Safety Medical Database”, progetto dell’ex pilota Ivan Capellipresentato a Roma in occasione della X Giornata Mondiale dell’Emofilia. Dunque, non solo farmaci long acting e terapia genica ma anche sicurezza per i pazienti che soffrono di questa rara malattia genetica (in Italia sono oltre 9.000 le persone affette da questa patologia e da altre Malattie Emorragiche Congenite MEC).

Da oggi la comunità emofilica ha a disposizione “Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® Local Infomed For Emergency”, un supporto tecnologico in fase di sperimentazione che garantisce una maggiore sicurezza nell’emergenza/urgenza medica.

Merito di Ivan Capelli, che ha deciso di iniziare una collaborazione con FedEmo.L’attuale commentatore per la RAI del Circus è il testimonial della Giornata.

Il braccialetto “Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® Local Infomed For Emergency” consiste inuna vera e propria chiavetta USBIl sistema è già impiegato in forma di pendaglio dai meccanici della scuderia della Toro Rosso, mentre in forma di braccialetto è in uso nella sperimentazione, definita congiuntamente con CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana), in cinque Campionati Italiani, tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

In caso di emergenza/urgenza, il sistema Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® garantisce l’identificazione della persona da parte del personale sanitario e l’accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistrotramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

 

I tanti sportivi che convivono con l’alta velocità – dichiara Ivan Capelli– evitano di pensare al pericolo: lo ignorano. Nel mio percorso da pilota automobilistico, non immune da incidenti, mi sono reso conto di quanto fosse importante poter fruire delle proprie informazioni mediche, migliorando l’intervento dei soccorritori nell’urgenza o nell’emergenza. Si tratta di un grande incremento della sicurezza personale, accessibile anche per le realtà lontane dal mondo sportivo ma vicine ad esso per necessità. Per questo motivo si è creato con FedEmo il desiderio di cominciare un progetto congiunto, sfruttando le reciproche esperienze e peculiarità.”

 

Il braccialetto sarà proposto ad alcuni Centri Emofilia pilota che lo renderanno disponibile. Sarà inizialmente utilizzato da pazienti giovani perché più pratici nell’interagire con le nuove tecnologie. Il braccialetto è la parte visibile del sistema: il software che lo supporta è in realtà un elemento altrettanto importante, poiché consente l’inserimento di dati clinici sia da parte dei professionisti del settore sanitario sia da parte dei pazienti, garantendo la gestione dei dati secondo più livelli di privacy. Una volta inseriti nel sistema Sa.Me.Da.®, i dati sono a disposizione per essere trasferiti nella memoria da 8 Giga del braccialetto che, da quel momento, è consultabile sia attraverso l’impiego di uno smartphone sia da ogni PC dotato di connessione USB. I Centri Emofilia disponibili individueranno una serie di pazienti sul quale testare il progetto, che vede i clinici parte attiva e determinante per la correttezza e la qualità dei dati che saranno inseriti nel sistema e, di conseguenza, nel braccialetto.

 

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